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27 avril 2019 - 06:59

Alzheimer : accompagner dans l’oubli

Andréanne Lebel

Par Andréanne Lebel, journaliste

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«Léonie, est-ce que tu veux tes revues de plantes ? – Oui, oui.» Son conjoint Viateur Pigeon lui remet les pages illustrées, qu’elle consulte avec intérêt dans sa chaise berçante en fredonnant doucement les paroles d’une vieille chanson française. Elle lève les yeux. «Il neige encore dehors !». Cette même phrase, Léonie la répètera à quatre reprises en une heure et demie, avec le même ton de surprise, mêlé d’une légère frustration.

C’est que Léonie perd peu à peu son identité, derrière un voile qui se fait de plus en plus dense, ses souvenirs se fanent et deviennent progressivement inaccessibles. Il y a trois ans, le verdict est tombé, et on lui a diagnostiqué la maladie d’Alzheimer. L’amour, l’empathie et le lien affectif de Viateur Pigeon, eux, sont là pour rester. Il est devenu, par la force des choses, proche aidant pour sa conjointe.

«Peu à peu, j’ai commencé à apercevoir des oublis, à remarquer une conduite plus erratique. Je n’ai pas vraiment décidé d’être proche aidant. Ça vient tout seul, tu embarques là-dedans sans t’en apercevoir, un peu comme quand tu entres sur l’autoroute, tu pèses sur le gaz et tu passes de 60 km/h à 80, puis à 100 et à 120. Plus la maladie évolue et plus ça vient perturber tes activités, puis le manque de temps arrive. J’ai toujours été très actif, j’étais impliqué dans l’association de chasse et de pêche de Trois-Pistoles et dans la réserve faunique Duchénier.»

Viateur Pigeon, natif de Saint-Narcisse de Rimouski, et Léonie Bouffard, de Petit-Matane, se sont installés à Saint-Simon de Rimouski à l’été 2007 pour être plus près de leurs enfants. En 2008, M. Pigeon a pris sa retraite, et quelques mois plus tard, son fils Guillaume Pigeon a perdu la vie dans un accident de la route sur la 132 à Saint-Simon. Il était notamment impliqué dans la Jeune chambre de commerce de Rivière-du-Loup. Un prix porte désormais son nom pour perpétuer sa mémoire.

UNE HISTOIRE D’AMOUR

L’histoire d’amour entre Léonie et Viateur a débuté en décembre 1971. «Elle voulait se trouver un mec pour son party de Noël. Elle m’a donné son numéro de téléphone et je l’ai rappelée», raconte M. Pigeon. Ils se sont mariés le 14 juillet 1973, le jour de la prise de la Bastille, se rappelle-t-il, en riant. Ensemble, ils ont eu deux fils, Guillaume et Sébastien. Viateur Pigeon se souvient d’avoir été séduit par la créativité de Léonie.

«C’est une artiste dans l’âme. Elle a presque tout fait, du dessin, de la peinture, du vitrail, du tissage, de l’émail sur cuivre. On a fait des cours de danse ensemble aussi. Ça me prend du social, c’est mon alimentation. Je trouve ça un peu dur de devoir rester à la maison maintenant». Plusieurs de ses œuvres, des paysages et des peintures abstraites, sont d’ailleurs accrochées aux murs de la maison familiale. Léonie était enseignante et a fait de la suppléance dans plusieurs régions du Québec, en raison du travail de Viateur, qui était à l’emploi d’Hydro-Québec. Il s’affairait à relier des régions éloignées aux réseaux électriques. Elle a également eu une garderie en milieu familial pendant une dizaine d’années dans la région de Québec. 

«On faisait des sorties et plein d’activités avec les jeunes, on les amenait à la piscine, à la cabane à sucre, on allait à l’ile d’Orléans, et on allait aux citrouilles. Ils adoraient ça. Ce sont de beaux souvenirs», explique M. Pigeon.

Léonie Bouffard a toujours été suivie pour de la bipolarité et a également fait deux dépressions majeures qui ont dû être traitées par des électrochocs. Elle a également été intoxiquée par ses médicaments, du lithium, que son système ne pouvait plus tolérer. Cette intoxication a nécessité un séjour d’une semaine aux soins intensifs et a provoqué une rechute de sa maladie mentale.

DON DE SOI

Les difficultés qui ont été mises sur leur chemin aident maintenant Viateur Pigeon à faire face à la maladie d’Alzheimer et à se dévouer auprès sa conjointe au quotidien. «Tu perds ton identité, à quelque part. Ça prend une patience indescriptible. Si tu n’as pas cette qualité-là, c’est mieux de regarder pour une autre option que d’être proche aidant. Il faut savoir doser, il n’y a pas de livre de recettes. C’est une adaptation au jour le jour. Il ne faut pas ramener cela à la tristesse. C’est sur que c’est un deuil à long terme, mais il ne faut pas se laisser emporter par les émotions et rester terre à terre. Je me sers de l’humour pour désamorcer la colère (…) Moi, je suis un battant, quand c’est le temps, je fonce. Je connais ma limite, et quand je serai rendu là, il y a une décision que je devrai prendre…»

Même si parfois la maladie peut sembler lourde à vivre autant pour l’entourage que pour la personne atteinte, Viateur Pigeon trouve tout de même une façon de mettre de la légèreté dans son quotidien. «J’amène Léonie à l’épicerie. Il faut que je la surveille. Une fois je l’avais laissée seule pendant quelques secondes, et quand je me suis retourné, elle était en train de manger un sandwich. Je n’avais aucune idée où elle l’avait pris. Parfois, elle fouille dans le panier des voisins, je fais des farces avec elle, je trouve ça drôle. Quand les gens ne savent pas qu’elle est atteinte d’Alzheimer, parce que ça ne se voit pas, c’est certain que ça suscite toutes sortes de réactions», explique Viateur Pigeon.

SOUTIEN COMMUNAUTAIRE

Une autre mauvaise nouvelle s’est abattue sur le couple au printemps dernier. Viateur Pigeon était atteint d’un cancer de la prostate. Il a donc dû mettre en place toute une logistique afin de pouvoir obtenir des traitements d’hormonothérapie, de radiothérapie et de curithérapie, alors qu’il devait aussi s’occuper de sa conjointe. Cette dernière a besoin de soins 24h/24. Il a ainsi pu compter sur le soutien de Centre d’aide aux proches aidants des Basques, de l’Association du cancer de l’Est du Québec, et de Logis-Aide.

«Sans ces organismes, je n’aurais pas été capable, je ne sais pas ce que j’aurais fait. Je n’ai pas de famille proche pour assurer la relève si je ne suis pas là». Viateur Pigeon a recours au service de répit à domicile du CAPAB huit heures par semaine.

«Lorsque je pars de la maison pendant mes périodes de répit c’est immanquable, quand je reviens, elle me dit toujours ‘’ça t’a dont ben pris du temps’’. Pour elle, je ne suis pas son mari, mais elle me reconnait (…) Je ne vois pas ça comme des deuils, c’est du quotidien. Tu t’adaptes. Nous sommes toujours en contact, donc ça se fait toujours en douce, mais de plus en plus, tu vois ta liberté coupée, c’est ce que je trouve le plus difficile en tant que proche aidant».

La lecture de livres sur l’Alzheimer lui permet de trouver certaines réponses ou des pistes de solutions, afin de mieux comprendre le mal invisible qui éteint peu à peu le cerveau de Léonie. «C’est une maladie insidieuse, il faut s’auto-vérifier, en raison de l’énergie que ça vient chercher (…) Je n’ai jamais arrêté le trappage l’hiver. Le plus difficile pour moi, c’est de rester dans la maison, c’est comme une prison, c’est ça le plus dur de mon calvaire. J’ai un lot à bois à Saint-Narcissse et un camp de chasse sur la Côte-Nord, mais je n’ai presque plus le temps d’y aller.»

Il participe également à des rencontres pour les proches aidants organisées par le CAPAB. Elles lui permettent à la fois de socialiser et d’échanger sur sa réalité avec d’autres personnes qui se trouvent dans une situation semblable. «C’est une maladie dont le seul destin, c’est la mort. La personne malade qui va en hébergement, elle ne le réalise pas beaucoup. Il y a des gens qui l’entourent, elle fait des activités, elle côtoie plein de monde, ce n’est pas nécessairement une mauvaise chose».

 L’idée de devoir placer Léonie dans un centre d’hébergement fait peu à peu son chemin dans l’esprit de Viateur, même s’il se dit encore prêt à s’occuper d’elle à domicile, tant qu’il en aura la capacité.

Le Centre d’aide aux proches aidants des basques et la troupe de théâtre les Têtes-Art soulignent cette année leur 5e année consécutive de leur partenariat. Les bénéfices de la pièce de théâtre intitulée «Louis et Marcel…un compromis», présentée le 26 avril à 20 h et le 28 avril à 14 h à l’auditorium de l’école secondaire de Trois-Pistoles seront versés au CAPAB pour accorder du répit à domicile aux proches aidants de la MRC des Basques, comme Viateur Pigeon. Des billets sont disponibles chez Kadorama et au dépanneur Ultra (Guérette).

» À lire aussi : Du répit pour alléger le quotidien des proches aidants

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3 réactionsCommentaire(s)
  • très triste

    claire noel - 2019-04-28 00:22
  • Très beau témoignage, merci du partage

    Aidant - 2019-04-27 20:01
  • Bravo Viateur ,pour tout ce que tu fais pour Leonie.Cèst pas toutes les femmes qui ont cette chance.Ca prend de la patience du courage de la compreh ension et l`,oublie de soie et tu l,as. Bravo et surtout de la chance a Leonie et a toi .Surtout de la sante

    Famille Aline .Gaston Dube - 2019-04-27 11:29