Le nombre de personnes en attente d’un don d’organes au Québec a augmenté de plus de 10 % en 2021, du jamais vu depuis les 10 dernières années selon Transplant Québec. Au Bas-Saint-Laurent, le taux de référence des donneurs potentiels est de 4,5 par 100 000 habitants, loin derrière la Gaspésie-Iles-de-la-Madeleine, avec 13 ou le Saguenay-Lac-Saint-Jean, avec 13,6.

Sur 16 régions, le Bas-Saint-Laurent occupe le 11e rang. «Plusieurs régions ont des taux [de référence] nettement plus bas. Peut-être que la pandémie les a frappés un peu plus fort, que le personnel était sursaturé et qu’il a moins été en mesure de référer les donneurs», soulève le directeur général de Transplant Québec, Luc Beaulieu. Il est d’avis qu’il serait possible de faire trois fois mieux. «Ça nous montre que l’activité doit être plus structurée», ajoute-t-il. Il cite en exemple la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean, où un médecin coordonnateur a organisé les activités et a mis sur pied une équipe afin d’identifier les donneurs potentiels. 

Au cours des prochains mois, un médecin coordonnateur du don d’organes sera nommé par le CISSS du Bas-Saint-Laurent afin de faciliter le processus et de former les équipes dans les hôpitaux de la région, a confirmé le porte-parole du CISSS du Bas-Saint-Laurent, Gilles Turmel. Pour l’instant, personne n’occupe formellement ce poste. Le lien sera fait avec Transplant Québec, assure M. Turmel.

Même si des initiatives comme Chaine de vie, qui a vu le jour à Rivière-du-Loup, permettent d’entamer des discussions au sujet du don d’organes, cela ne se reflète pas nécessairement dans les pratiques des équipes médicales, ajoute Luc Beaulieu de Transplant Québec.

Pour la présidente et fondatrice de Chaine de vie, Lucie Dumont, chaque maillon de la chaine de dons est important. Elle estime que le succès ne repose pas sur le consentement présumé des donneurs. «La famille d’un être cher sous respirateur est en état de choc. La personne n’apparaît pas morte. Dans cette condition exceptionnelle, c’est la famille qui est approchée et qui prend la décision finale.»

Les donneurs potentiels représentent un peu plus de 1 % des personnes qui décèdent en centre hospitalier. Ils doivent satisfaire plusieurs critères dont présenter une atteinte neurologique grave ou une maladie grave. L’arrêt des traitements de maintien des fonctions vitales doit être envisagé. 

Lucie Dumont estime que la solution passe par la mise en place d’un ensemble de mesures, dont l’éducation et la formation. Elle donne l’exemple de l’Espagne, un chef de file mondial, où des coordonnateurs de greffe sont présents dans chaque hôpital. «Plus nous aurons une société éduquée, mieux nous pourrons identifier les donneurs potentiels. Nous devons créer une culture du don alliée aux valeurs de la santé, de la solidarité et de l’empathie», ajoute Mme Dumont. Elle rappelle l’importance de prendre une décision éclairée en ayant en main toutes les informations disponibles. Mme Dumont croit que l’instauration du consentement automatique risquerait de causer plus de torts et de frictions chez les familles et dans la société. Chaine de vie est un organisme de bienfaisance ayant pour mission d’éduquer les jeunes de 15 à 17 ans au don d’organes et de tissus.

ATTENTE AVANT UNE GREFFE

Au Bas-Saint-Laurent en 2021, 15 personnes figuraient sur la liste d’attente pour une greffe, soit 10 pour des reins, 4 pour le foie et une pour le cœur. Sept personnes avaient été transplantées en date du 1er juillet 2021 et 9 donneurs potentiels ont été référencés.

«Pendant trois mois en 2020, tous les programmes de transplantation rénale ont été fermés. Ça explique l’augmentation des listes d’attente. Les personnes en attente d’une greffe ont de la dialyse, mais le meilleur traitement le moins couteux reste la greffe», précise M. Beaulieu de Transplant Québec. Tout le processus de don d’organes se déroule rapidement au moment d’une mort cérébrale. L’équipe médicale ne s’opposera pas à la volonté d’une famille qui serait fortement opposée au don, souligne Luc Beaulieu. Ce dernier est d’avis qu’un débat social devrait être ouvert sur la place publique concernant le consentement des personnes au don d’organes et que la loi devrait être modernisée.

Il veut que les dernières volontés des défunts soient respectées, tout en assurant un suivi en santé mentale pour la famille. Pour chaque donneur non référé, jusqu’à 8 vies auraient pu être sauvées avec la transplantation des organes.

En 2021, 409 personnes ont pu être transplantées grâce aux donneurs et à leurs familles. Le temps d’attente des personnes transplantées d’un foie et de poumons a diminué de 43 % et de 60 %. Toutefois, le délai pour les personnes transplantées d’un cœur a augmenté de 45 %. D’après les données de Transplant Québec, près de 60 % des donneurs étaient âgés entre 50 et 70 ans.