X
Rechercher
Nous joindre
Publicité

Courir pour les maladies rares et orphelines

durée 3 avril 2018 | 06h54
  • En 2016, ils n'étaient une poignée, l'an dernier, ils étaient déjà une centaine et cette année pas moins de 160 personnes ont déjà répondu à l'appel de Richard Roy du Cinq-90 à «Courir pour les Zèbres». Les 5 et 6 mai les participants courront 7 000 mètres pour les 7 000 maladies rares et orphelines au Parc de la Cité et du Campus.

    Pour l'ambassadeur de l'activité et organisateur au Bas-Saint-Laurent, l'idée est de joindre l'utile à l'agréable. «C'est un peu redonner au suivant. C’est le meilleur des mixes. On fait un don, mais aussi, on s’engage à prendre sa santé en main», explique  le physiothérapeute.

    Le principe est simple, il faut courir ou marcher 7 000 mètres, soit le même nombre de maladies rares répertoriées, dont la plupart sont sans traitement. La course s’adresse autant aux coureurs expérimentés qu’aux novices ou encore au simple marcheurs.

    Nouveauté cette année, les enfants sont invités à rejoindre les plus grands alors que la distance à parcourir est de 700 mètres. Déjà une trentaine d’inscriptions ont été confirmés.

    L'évènement se veut familial et convivial. «On peut même parcourir la distance sur deux jours, de la fractionner. C'est une course virtuelle, mais ici on veut le faire ensemble pour se rapprocher et faire rayonner la cause», souligne Richard Roy.

    Un trousse sera remis aux participants inscrits dans laquelle on retrouve une maladie rare, un foulard tubulaire, un dossard à épingler, et une médaille à découvrir à la fin de la course.

    Le départ pour enfants est prévu à 9 h le 5 mai, et le départ pour adulte à 9 h 15 le 5 mai. Des marcheurs peuvent aussi débuter plus tôt. Un atelier de yoga de 30 minutes sera aussi offert à 10 h 30 par Line Petitclerc.

    INSCRIPTIONS

    Les inscriptions se font en ligne, à l'adresse suivante : www.simonlezebre.ca. Des frais de 35 $ pour la course de 7 000 mètres des grands zèbres sont exigés et de 15 $ pour la trousse de 700 mètres. Dans le but d'éviter les frais de livraison, les trousses seront disponibles ultérieurement pour cueillette à la boutique Cycle Expert.

    Les profits reliés à cet événement seront remis à la Fondation Simon le Zèbre et au Regroupement Québécois des Maladies Orphelines. L'an dernier, ce sont plus de 2 000 $ qui ont été amassés. Autre nouveauté, une partie des sommes amassées seront remis à une maison de répit de la région.

    Le Fonds Fondation Simon-le-Zèbre tire son nom du jeune Simon, atteint d’une maladie rare, le syndrome de Sotos. Cette maladie touche 1 naissance sur 14 000 environs. Plus d’information sur http://simonlezebre.ca.

     

    commentairesCommentaires

    0

    Publicité

    RECOMMANDÉS POUR VOUS


    7 juin 2025 | 11h13

    Entrave de la rue de l’Hôtel-de-Ville à compter du lundi 9 juin

    Une portion de la rue de l’Hôtel-de-Ville sera complètement entravée à compter de ce lundi 9 juin, pour quelques jours. Un court détour est à prévoir pour accéder à l’hôtel de ville, notamment. Le chantier permettra d’installer une nouvelle chambre sur la conduite souterraine d’aqueduc. Afin d’assurer la sécurité des travailleurs évoluant dans la ...

    7 juin 2025 | 6h31

    Assemblée de lancement entre Rivière-du-Loup et Périgueux

    Les citoyens sont invités à une soirée d’information et à l’assemblée de fondation de l’Association Rivière-du-Loup et Périgueux. Celle-ci aura lieu à la salle du conseil de l’hôtel de ville, le mercredi 18 juin prochain, à 19 h. Le maire de la Ville de Rivière-du-Loup, Mario Bastille, souligne «Une fois les chartes d’amitié signées de part et ...

    7 juin 2025 | 6h00

    Un legs à la jeunesse pour la députée Amélie Dionne 

    Après avoir reçu la confiance des électeurs de sa circonscription en 2022, la nouvelle députée Amélie Dionne avait confié à sa maman qu’elle voulait que son legs politique s’adresse aux enfants, à la «belle jeunesse» du Québec. Plus de deux ans plus tard, l’élue estime être sur le bon chemin avec le récent dépôt du rapport final de la Commission ...