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infodimanche | Le 15 juin 2016 ACTUALITÉ 5
En 1996, René Jalbert et Johanne Moses
avaient pourtant déjà remporté ce qu’ils
croyaient être le combat de leur vie. Depuis au
moins 10 ans, le couple voulait avoir des enfants,
sans succès. « On a essayé, essayé et essayé
encore. Puis, quand on y croyait plus, c’est arrivé
», témoigne le paternel. Brendon est né et il a
illuminé la maisonnée, tout comme son frère
Samuel-Shawn qui le suivra 3 ans plus tard.
Le projet familial des Moses-Jalbert était
enfin complété et tout était parfait. Les garçons
grandissent, courent, s’amusent. Bref, ils sont
des enfants.
Malheureusement, leur vie à tous changea de
façon drastique en février 2004, alors qu’un test
d’allergie anodin mena à la découverte d’un mal
qu’ils n’avaient jamais soupçonné. Brendon est
atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne,
une maladie dégénérative des muscles. Le com-
ble, c’est que Samuel-Shawn aussi. « Les méde-
cins n’avaient jamais vu cela. C’est tellement rare
», se rappelle Mme Moses. Au Québec, 15 000
personnes, dont 5000 enfants, sont atteints de
dystrophie musculaire.
L’étonnement a rapidement laissé place au
déni, à la colère, au doute, à la peur…René et
Johanne ont beaucoup de questions, mais très
peu de réponses. Une chose est certaine, toute-
fois, c’est qu’ils veulent être présents à la mai-
son. Le plus souvent possible.
Comme rien n’est jamais plus important que
les enfants, M. Jalbert et Mme Moses décident
de se retrousser les manches et de foncer. Le
père change d’emploi, alors que la mère décide
de laisser celui qu’elle occupe depuis près de 20
ans. Les priorités n’ont plus la même valeur. Ils
n’en ont qu’une seule : leurs garçons, « leurs
amours ».
« ON CONTINUE »
Depuis, il n’y a pas vraiment de secret, ils
avancent au jour le jour. Positivement. C’est le
plus important. « On ne veut pas se faire des
peurs, se poser trop de questions », confie M.
Jalbert. « Pourquoi regarder trop vers l’avant ?
On se soucie bien assez du présent. »
S’ils s’efforcent de ne pas penser au futur, le
passé fait tout de même partie du quotidien avec
ses hauts et ses bas… mais surtout ses hauts.
«Quand on a eu la nouvelle en 2004, sous le
choc, je me suis dit que mes rêves, mon désir de
bâtir quelque chose, tout ça, c’était fini», ajoute-
t-il. « Mais j’ai vite arrêté ça et c’était ce qu’il fal-
lait faire, j’avais tellement tort. »
Blagueurs, souriants, ambitieux…Brendon et
Samuel-Shawn possèdent une force qui pousse
leurs deux parents vers l’avant. Étudiant au
Pavillon-de-l’Avenir, Brendon, 19 ans, joue de la
basse, a son permis de conduire et rêve d’avoir
davantage d’autonomie. Samuel-Shawn étudie
au secondaire et est lui aussi un amateur de
musique. Il joue de la batterie et il ne manque
jamais une occasion de faire une blague.
« On ne se laisse pas abattre. On continue,
on avance. Ce qu’on souhaite, c’est d’avoir une
vie la plus normale possible », témoigne l’aîné.
Cette attitude, cette philosophie, c’est le plus
beau cadeau qu’ils ont pu faire à leurs parents.
C’est une fierté. « Ils ne nous ont jamais fait sen-
tir coupables. Ce n’est pas toujours facile, mais
de voir qu’ils ne se laissent pas aller, c’est extrê-
mement motivant. Ils sont une leçon de courage
pour nous, ils nous montrent l’exemple. C’est un
gros gros plus», racontent-ils, d’une voix com-
mune. Aujourd’hui, alors que Brendon a atteint la
majorité et que Samuel-Shawn y arrive bientôt,
leurs besoins, tout comme leur désir d’autono-
mie, se font grandissants. Paradoxalement,
l’aide financière se fait plus rare.
AIDE
Avant la prochaine saison froide, les deux
gars mettront la main sur des chaises roulantes
électriques, de petits engins qui leur serviront
grandement. Non seulement pourront-ils se
déplacer plus facilement, ils pourront aussi le
faire sans se fatiguer, sans se blesser. L’étape
suivante sera l’achat d’un véhicule qui pourra
être adapté pour accueillir ces chaises.
« Qu’ils aient la possibilité de sortir, ensem-
ble, à l’extérieur de la maison, ne serait-ce que
pour aller s’acheter une crème molle sans papa,
c’est super important, pour nous comme pour
eux », a déclaré M. Jalbert.
Ce nouveau véhicule et la nouvelle qualité de
vie qui s’y rattache, ce sera un peu un nouveau
chapitre dans l’histoire de la famille Moses-
Jalbert. Une histoire déjà bien remplie de cou-
rage et de volonté. Une histoire d’amour dont ce
chapitre sera titré « Liberté ».
Une famille nommée Courage
Brendon et Samuel-Shawn, accoompagnés de leurs parents Johanne Moses et René Jalbert.
PHOTO : SONIA CARON
• MARC-ANTOINE PAQUIN
Ils sont deux parents, René et Johanne, et
deux enfants, Brendon et Samuel-Shawn.
Ensemble, ils forment une famille nom-
mée Courage. Depuis 12 ans, ils font la
guerre à la dystrophie mus-
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