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3 avril 2018 - 06:54

Courir pour les maladies rares et orphelines

Francois Drouin

Par Francois Drouin, Journaliste

Twitter Francois Drouin

En 2016, ils n'étaient une poignée, l'an dernier, ils étaient déjà une centaine et cette année pas moins de 160 personnes ont déjà répondu à l'appel de Richard Roy du Cinq-90 à «Courir pour les Zèbres». Les 5 et 6 mai les participants courront 7 000 mètres pour les 7 000 maladies rares et orphelines au Parc de la Cité et du Campus.

Pour l'ambassadeur de l'activité et organisateur au Bas-Saint-Laurent, l'idée est de joindre l'utile à l'agréable. «C'est un peu redonner au suivant. C’est le meilleur des mixes. On fait un don, mais aussi, on s’engage à prendre sa santé en main», explique  le physiothérapeute.

Le principe est simple, il faut courir ou marcher 7 000 mètres, soit le même nombre de maladies rares répertoriées, dont la plupart sont sans traitement. La course s’adresse autant aux coureurs expérimentés qu’aux novices ou encore au simple marcheurs.

Nouveauté cette année, les enfants sont invités à rejoindre les plus grands alors que la distance à parcourir est de 700 mètres. Déjà une trentaine d’inscriptions ont été confirmés.

L'évènement se veut familial et convivial. «On peut même parcourir la distance sur deux jours, de la fractionner. C'est une course virtuelle, mais ici on veut le faire ensemble pour se rapprocher et faire rayonner la cause», souligne Richard Roy.

Un trousse sera remis aux participants inscrits dans laquelle on retrouve une maladie rare, un foulard tubulaire, un dossard à épingler, et une médaille à découvrir à la fin de la course.

Le départ pour enfants est prévu à 9 h le 5 mai, et le départ pour adulte à 9 h 15 le 5 mai. Des marcheurs peuvent aussi débuter plus tôt. Un atelier de yoga de 30 minutes sera aussi offert à 10 h 30 par Line Petitclerc.

INSCRIPTIONS

Les inscriptions se font en ligne, à l'adresse suivante : www.simonlezebre.ca. Des frais de 35 $ pour la course de 7 000 mètres des grands zèbres sont exigés et de 15 $ pour la trousse de 700 mètres. Dans le but d'éviter les frais de livraison, les trousses seront disponibles ultérieurement pour cueillette à la boutique Cycle Expert.

Les profits reliés à cet événement seront remis à la Fondation Simon le Zèbre et au Regroupement Québécois des Maladies Orphelines. L'an dernier, ce sont plus de 2 000 $ qui ont été amassés. Autre nouveauté, une partie des sommes amassées seront remis à une maison de répit de la région.

Le Fonds Fondation Simon-le-Zèbre tire son nom du jeune Simon, atteint d’une maladie rare, le syndrome de Sotos. Cette maladie touche 1 naissance sur 14 000 environs. Plus d’information sur http://simonlezebre.ca.

 

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