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24 mai 2016 - 11:14 | Mis à jour : 13:16

Syndrome rare: une petite famille de Saint-André a besoin de support

Une petite famille de Saint-André-de-Kamouraska vit une épreuve qui ne laisse personne indifférent. Le troisième enfant de la famille, une petite fille prénommée Mélodie est atteinte d’un syndrome rare, celui de Moebius.

Cette maladie affecte les muscles du visage et ceux qui en sont atteints ne peuvent pas sourire ou faire certaines expressions faciales. Le diagnostic de la petite Mélodie implique également un trouble chromosomique. Son état de santé, alors qu’elle est tout juste âgée de trois mois, est très précaire. «Notre petite fille se bat et nous nous battons avec elle», résume bien Félix Antonio Bourgoin Bérubé, le papa de l’enfant. La mère, Jennifer Laforge, est au chevet de la petite au CHUL à Québec. Le papa demeure dans la région pour que la routine de leurs deux filles de 6 et 3 ans ne soit pas trop perturbée.

Tout juste avant l’accouchement, le père de famille avait perdu son emploi, se retrouvant à vivre de prestations d’assurance-emploi. Il tente actuellement de prolonger ses prestations pour cause de maladie grave, pour pouvoir vivre cette épreuve en prenant soin de sa famille. Quant à la maman, elle vit sur des prestations de maternité amputées par le fait que son salaire était déjà réduit avant l’accouchement en raison d’une blessure.

Leurs amis se sont donc réunis pour créer une page Facebook de support, Soutien à bébé Mélodie et sa famille. Des autocollants pour voiture aux couleurs du syndrome dont souffre le poupon sont en vente, pour permettre d’aider les parents et leurs enfants dans l’adversité.

Les parents souhaitent aussi sensibiliser la population au sujet de ce syndrome. La difficulté à téter, les vomissements et le fait que l’enfant n’ouvrait pas les yeux après quelques jours de vie ont été des signes alarmants pour les parents. C’est au CHUL à Québec peu de temps après que le diagnostic est tombé. La petite est en attente d’une chirurgie à l’estomac, qui permettra de la gaver plus facilement.

Collaboration : Stéphanie Gendron, Le Placoteux

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