JournalID0824web

Entre douleur et rémission, le chemin se nomme action pour Charlène Dupasquier «Expédition Arundo», c’est le nom donné à cette grande aventure qui se réalisera dès le mois d’avril 2024. Un voyage à vélo, estimé à 2 200 kilomètres et 30 000 mètres de déni- velé positif, lancé afin de faire connaitre cette maladie et d’amasser des fonds pour la recher- che et les organismes de soutien. Un défi qui devrait également servir à Charlène Dupasquier, et à son conjoint Tony, d’apprendre à vivre et à se dépasser aux côtés de ce monstre invisible qui a chamboulé leur vie du jour au lendemain. Une aven- ture mettant de l’avant des valeurs humaines et environne- mentales qu’ils partageront ensemble, mais aussi avec les per- sonnes rencontrées. Comme un pied de nez à la maladie, un clin d’œil à l’avenir... «Ce sera un défi immense et il y a beaucoup d’enjeux, des questions auxquelles nous n’avons pas encore les réponses, mais je sou- haite pouvoir lâcher prise, faire preuve de flexi- bilité et m’adapter à ce qui va se passer», a confié Charlène Dupasquier, la semaine der- nière. «Je le fais pour les autres, évidemment, mais aussi pour moi. C’est un projet qui englobe tout ce dont j’ai besoin pour passer à travers cette maladie-là, tout en jumelant mes rêves et mes passions.» QUAND LA VIE BASCULE Charlène Dupasquier est biologiste, guide d’aventure, artiste et cofondatrice de l’orga- nisme Au cœur de la Tornade. Une vraie pas- sionnée de plein air, d’aventures et d’expérien- ces sportives pour qui un tel défi aurait été un jeu d’enfant – ou presque! – il n’y a pas si long- temps. Cette fois, ce sera toutefois un peu dif- férent, un peu plus symbolique…et sans doute beaucoup plus difficile. C’est que la vie de la résidente de Saint- Joseph-de-Kamouraska a basculé il y a trois ans, lorsque de vives douleurs au dos et au bassin lui sont apparues de façon impromptue. Au lendemain d’un voyage de plusieurs jours en autonomie complète, elle croyait s’être bles- sée, mais le mal était finalement beaucoup plus profond. Pendant des mois, plus elle tentait d’avoir des réponses, plus sa situation se dégradait, jusqu’au jour où elle n’a pas été en mesure de se lever d’elle-même, clouée au sol. Les temps étaient durs et le moral a chuté aussi vite que le corps, elle n’hésite pas à en témoigner aujourd’hui. «J’ai passé toutes sortes de tests. On ne comprenait pas ce qui m’arrivait et c’est devenu très lourd mentalement. Vivre sans arrêt avec des dou- leurs, c’est très épuisant, c’est une forme de torture», a-t-elle souligné, précisant qu’elle a dû cesser la randonnée pendant plusieurs mois. Deux ans auront été nécessaires pour qu’une spécialiste en rhumatologie lui diagnostique finalement la spondylarthrite axiale (SpA). Une souffrance auto-immune inflammatoire chronique qui attaque principa- lement la colonne vertébrale et les articula- tions du bassin. Les victimes vivent avec des douleurs aiguës et diffuses au quotidien. Elles se manifestent par phases, et à l’image de la sclérose en pla- ques, elles handicapent les gestes les plus sim- ples de tous les jours. La maladie, insidieuse et peu connue, touche plus de 300 000 Canadiens chaque année. Un nombre sans doute conservateur, puisqu’il ne s’agit que des personnes diagnostiquées. «Je n’aurais jamais cru que marcher ou cou- rir serait un jour un défi. Je réalise aujourd’hui que c’est un privilège», a imagé la sportive dont les projets de vie ont toujours été construits autour du sport et de l’activité physique. «Actuellement, on tente encore de soulager la douleur du mieux possible, de trouver le bon dosage dans le traitement. On n’y est pas tout à fait, alors je m’accroche. J’apprends à vivre avec tout ça, avec les hauts et les bas, et je continue à avancer.» LE MOUVEMENT EST LA CLÉ S’il y a une lueur d’espoir, c’est que le mouve- ment, aussi douloureux soit-il, fait partie de la solution pour les personnes aux prises avec la maladie. Une vie active, combinée à un traite- ment par biothérapie efficace, peut être gage d’une belle qualité de vie dans l’avenir, bien que les personnes atteintes n’échappent jamais vraiment aux crises de douleurs. Si on ne guérit pas de la spondylarthrite PAR MARC-ANTOINE PAQUIN > Imaginez votre quotidien quand des gestes aussi simples que marcher ou courir repré- sentent un défi important. Imaginez vivre cette réalité quand votre vie est axée autour du mouvement, du plein air et de l’activité physique. Un cauchemar éveillé. C’est pourtant ce que vit la guide d’aven- ture et biologiste Charlène Dupasquier depuis qu’elle cohabite avec la spondylar- thrite axiale, une maladie auto-immune peu connue. Une quête d’adaptation et de résilience continue qui se transposera bien- tôt hors des sentiers battus entre Ottawa et Percé. PHOTO : RICHARD MARDENS SUITE À LA PAGE 5 > Je dois apprendre à vivre avec elle. - CHARLÈNE DUPASQUIER 1153010824 Jeudi le 14 mars 2024, à compter de 11h À l’hôtel Rimouski (également disponible en vidéoconférence) Vous êtes attendus en grand nombre. Prenez note que vous devez vous inscrire en ligne pour participer à l’assemblée générale annuelle, à l’adresse : www.unoria.coop/evenements/ Marie-Claire Ouellet, Secrétaire du conseil d’administration AVIS DE CONVOCATION MEMBRES AUXILIAIRES Avis est par la présente donné, que la première assemblée générale annuelle des membres d’Unoria Coopérative aura lieu le : 1155040824 Info/rés. : Hélène «Conseillère en voyages» 418-868-5888 Groupe Voyages Québec Détenteur de Permis du Québec Tango & Flamenco au Capitole 20 avril Casino à Charlevoix 12 juin L’Electrium et les Forges-du-St-Maurice 20 au 21 juin Les Îles de la Madeleine 29 juin au 5 juillet Les Mennonites de l’Ontario 9 au 12 juillet La Fabuleuse Histoire d’un Royaume 18 au 19 juillet | INFODIMANCHE • ACTUALITÉ Le 21 février 2024 4 >