Faute de ressources d’hébergement pour son fils de 24 ans vivant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), Isabelle Marquis, de Rivière-du-Loup, prend les choses en main. Avec l’aide d’un groupe de parents, elle compte ouvrir les portes d’un centre de santé spécialisé pour combler ce besoin grandissant dans la région.

Depuis quelques semaines, Mme Marquis accumule ainsi les heures de recherche, les coups de téléphone et les rencontres. En février, elle s’est enfin décidée à mettre son projet à terme. De fonder un lieu dédié à son fils Jean-Christian et à d’autres jeunes adultes autistes. 

« Ça fait longtemps que j’y pense parce que je vois qu’il n’y a pas de services à Rivière-du-Loup. Il n’y a pas de lieu de répit ni de gardiennage », regrette-t-elle. « Comme parents, on commence à trouver cela inquiétant. Parfois on se demande : "Quand on sera plus là, il va arriver quoi avec nos jeunes ?" ». 

Mme Marquis s’est donc dit qu’elle n’allait pas attendre après le gouvernement, qui a annoncé il y a quelques mois vouloir revoir les subventions allouées aux familles d’accueil et aux ressources intermédiaires. Elle a décidé de passer à l’action. Rapidement, des parents intéressés se sont joints à elle.

MODÈLE À ÉTABLIR

Aujourd’hui, le petit groupe de cinq personnes est dans une phase exploratoire et travaille à déterminer sur quel modèle (OSBL, ressource intermédiaire, fondation privée, etc.) sera bâti le nouvel établissement.

« Ce que nous allons rechercher, ce sont des éducateurs spécialisés et de la stabilité 24 h sur 24. L’idée est vraiment d’avoir un endroit dédié aux jeunes autistes […] Il faut savoir s’y prendre pour gérer leur anxiété, sinon ça ne fait que la décupler », indique l’instigatrice du projet, qui admet avoir été poussée par le livre « Être ou ne pas être autiste » de l’auteur Nathalie Champoux.

Éventuellement, les parents et des intervenants du milieu formeraient un conseil d’administration. Celui-ci gèrera le centre de santé et embauchera les employés. Dans le projet, Mme Marquis souhaite aussi avoir une cuisinière qui concoctera des repas sains à partir d’aliments naturels. « Chacun aura sa tâche et ne sera pas débordé. On veut offrir de bonnes conditions de travail. Ce sont les jeunes qui en bénéficieront ». 

Pour la mère de famille, l’idéal sera de trouver une maison familiale qu’ils pourront aménager adéquatement. Elle souhaite que ce soit chaleureux, accueillant, « que l’on s’y sente bien ». Elle aimerait aussi y installer un potager dans la cour arrière, question que les jeunes puissent y participer, mais aussi bénéficier de ses légumes. 

AIDE POPULAIRE

Inévitablement, un tel projet va demander un financement important. Isabelle Marquis reste toutefois confiante que tout va bien se dérouler. Après tout, ils le font par amour pour leur enfant.

« Il n’y a pas d’autre option, alors ça va se réaliser. Il faut que ça marche », tranche-t-elle. 
Déjà, elle se dit très surprise et heureuse de la réaction que le projet suscite. À moyen terme, celui-ci aura besoin de l’appui de la population, mais pour le moment, il est encore trop tôt pour récolter les dons.

Isabelle Marquis espère que le centre de santé spécialisé pourra voir le jour à l’automne 2017.